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Cause della vulvodinia
La terapia attualmente è solo sintomatica e non risolutiva, soprattutto se la diagnosi viene fatta con molto ritardo. Si è visto infatti che minore è la durata della patologia e maggiori sono i risultati terapeutici. Purtroppo la media di attesa tra i primi sintomi e la diagnosi di CI è di 5/7 anni dopo aver consultato una media di 4/5 specialisti tra urologi e ginecologi.
Tuttavia, benchè la CI sia una malattia cronica, sono possibili miglioramenti spontanei o remissioni della sintomatologia.
E' importante sapere che le terapie possono non dare risultati immediati; di solito i primi benefici si apprezzano solo dopo alcuni mesi. Inoltre la risposta alla terapia è del tutto soggettiva: ciò che è efficace per un soggetto potrebbe non esserlo per l'altro. Per questo è molto raro che il primo trattamento riesca ad essere efficace sul paziente; più facile che prima di ottenere un miglioramento apprezzabile debbano essere tentate diverse strade modulate a seconda dei risultati ottenuti. Questo perché la PBS/CI è provocata da differenti fattori che agiscono simultaneamente e sui quali bisognerà agire contemporaneamente con terapie multiple.
Anche in corso di terapia, la malattia può avere riacutizzazioni. Normale quindi l'alternanza di periodi di benessere a momenti di peggioramento.
In prima istanza bisogna agire riparando lo strato protettivo dell’epitelio vescicale sia attraverso la somministrazione vescicale ed orale di GAG, sia attraverso la disattivazione dei mastociti infiammatori tramite antistaminici e antinfiammatori, sia attraverso la somministrazione di GAG per via orale tramite instillazioni vescicali con catetere.
L'uso di integratori alimentari a base di GAG, quercetina ed isoflavoni si è dimostrato molto efficace nel contrastare i sintomi della PBS/CI.
Il rilassamento della muscolatura pelvica attraverso massaggi intravaginali e somministrazione orale di miorilassanti contribuisce a ridurre la sintomatologia.
Quando il dolore si sposta dal tessuto ai nervi gli anticonvulsivanti o gli antidepressivi possono essere più efficaci nel controllare il dolore neurogeno. In questo caso si è rivelata molto utile anche la stimolazione del nervo tibiale tramite agopuntura.
Strategie di modificazione comportamentale possono migliorare i sintomi: diluizione delle urine, aumento o diminuzione del volume delle urine (tramite rispettivamente restrizione dei liquidi o idratazione supplementare), applicazione locale di freddo o calore sulla vescica o sul perineo, esclusione di alcuni cibi irritanti determinati con una dieta ad eliminazione, strategie per controllare le riacutizzazioni della CI (meditazione), rilassamento dei muscoli del pavimento pelvico e esercitazione della vescica con soppressione dell’urgenza.
Pazienti con gravi sintomi che non hanno risposto ai trattamenti standard possono trarre benefici da farmaci oppioidi.
Se tutto ciò non è sufficiente a rendere la vita accettabile, si ricorre a trattamenti più invasivi (neuromodulazione sacrale) o meno conservativi (cistectomia).
I GAGs (GlucosAminoGlicani), chiamati anche mucopolisaccaridi, sono elementi costituiti da catene formate prevalentemente da zuccheri.
Essi sono presenti sia in forma libera nelle urine, sia come costituenti dell'urotelio.
L'urotelio è lo strato più superficiale della vescica, quello a diretto contatto con l'urina. Su questo strato sono presenti i GAGs, che rendono impermeabile l'urotelio rappresentando il normale scudo protettivo della vescica.
L'impermeabilità, oltre a non permettere all'urina di essere riassorbita dai vasi sanguigni e reimmessa nel circolo sanguigno, protegge gli strati cellulari sottostanti (più fragili, immaturi e sensibili) dall'aggressione dell'acidità urinaria, dei batteri e delle sostanze irritanti presenti nel liquido urinario.
I GAGs liberi nelle urine invece hanno una funzione antibatterica in quanto si uniscono alle zampe (lectine) dei batteri impedendogli di aderire con esse alla parete vescicale e in questo modo vengono espulsi attraverso la minzione.
Convenzioni per i soci
L'assenza o la riduzione di GAGs (tipica della cistite interstiziale, della sindrome del dolore vescicale e della cistite ricorrente) provoca irritazione e ipersensibilità verso qualsiasi stimolo: tattile, acido, termico, pressorio, batterico, ecc. La somministrazione di GAGs consente di riparare l'urotelio diminuendo la permeabilità della parete vescicale, evitando che le sostanze irritanti passino questa barriera protettiva, riducendo gli episodi di infezioni urinarie (cistiti) e migliorando quindi la sintomatologia.
I GAG possono essere somministrati sia oralmente che tramite instillazioni vescicali effettuate con catetere. I GAG si dividono in: Eparine, Acido ialuronico, condroitinsolfato, glucosamina, dermatansolfati, cheratansolfati.
Il GAG più utilizzato per la CI è il Pentosan sodio polisolfato (Elmiron, Fibrase), appartenente alla famiglia delle eparine. Attenua significativamente i dolori vescicali ed in generale il senso di disagio dei pazienti. Agisce sia come ricostruttore dello strato di GAG che come antinfiammatorio inibendo la secrezione di istamina da parte dei mastociti.
I massimi benefici del Pentosan vengono di norma raggiunti a partire dal 5 mese di trattamento. Le eparine hanno però un grosso effetto collaterale: scoagulano il sangue. Proprio a causa di questo effetto collaterale necessitano di prescrizione medica per poter essere assunti.
In commercio esistono anche integratori alimentari naturali contenenti GAG, che hanno un effetto scoagulante estremamente limitato rispetto alle eparine e che possono essere assunti anche senza prescrizione medica. E' il caso per esempio del Purorepair GAG Plus, che la nostra associazione ha fatto produrre appositamente per le nostre patologie, sulla base delle richieste e delle esperienze riportate delle donne iscritte al nostro forum in questi 15 anni di attività. Purorepair GAG Plus contiene acido ialuronico a basso peso molecolare (GAG altamente assorbibile), condroitin solfato (GAG), collagene (ricostruisce i tessuti connettivi), Pipenig (che agisce sui recettori endocannabinoidi riducendo il dolore), boswellia (antinfiammatoria), MSM (antidolorifico e antinfiammatorio), equiseto (ricco di quercetina).
Test di Parson
Per valutare se la somministrazione di GAG può essere utile si effettua il test del potassio di Parson: si instilla potassio in vescica tramite catetere e, se compare o si acuisce il dolore, vuol dire che mancano i GAG e quindi il potassio riesce a passare negli strati vescicali più profondi, più sensibili e più delicati. Di conseguenza la somministrazione di GAGs potrà essere efficace. Nel caso opposto si procede con altre terapie.
- Scritto da Rosanna Piancone
- - Cistite.info APS Onlus
Le instillazioni vescicali consistono nell'inserimento di un mix di sostanze direttamente in vescica attraverso un catetere.
Questo trattamento è indicato in tutti quei casi di sofferenza e compromissione della mucosa vescicale, dovute ad infiammazioni ripetute o croniche, come per esempio nella Cistite interstiziale (o sindrome del dolore vescicale/PBS), una patologia caratterizzata da urgenza, frequenza e dolore vescicale dovuti all'assottigliamento della mucosa, che può presentare sanguinamenti (glomerulations) o vere e proprie lesioni (ulcere di Hunner).
Il vantaggio di questa tecnica è la certezza che tutto il farmaco somministrato arrivi proprio nella sede del problema evitando al contempo gli effetti collaterali che può provocare l'assunzione orale.
La soluzione instillata in vescica viene mantenuta in sede per 10/15 minuti. Il trattamento va ripetuto ciclicamente.
I farmaci che possono essere instillati direttamente in vescica attraverso cateterismo sono:
- Glucosaminoglicani (GAG)
Ricostruiscono lo strato epiteliale della parete vescicale. I GAG utilizzati per le instillazioni sono: Eparina, pentosan polifosfato, acido ialuronico (Cystistat), condroitinsolfato (Uracyst, Ialuril)
- Dimetisuffossido (DMSO, nome commerciale Rimso)
E' un solvente chimico che penetra nelle cellule dell'urotelio esplicando effetti analgesici, miorilassanti, anti-infiammatori, inibitori dei mastociti e collagenolitici (sciolgono il collagene formatosi a causa dell'infiammazione protratta). L’effetto collaterale è un’alitosi, simile a quella provocata dall’ingestione dell’aglio, per circa 48 ore. I sintomi peggiorano con le prime instillazioni, per migliorare in seguito. Rimane comunque alla base delle terapie intravescicali e può essere combinato con altre sostanze quali eparina e bicarbonato.
- Vanilloidi
La somministrazione intravescicale di capsaicina o di tossina resinifera, due componenti della famiglia dei vanilloidi, determina desensibilizzazione delle fibre C e quindi un aumento della capacità vescicale ed una riduzione dell'incontinenza urinaria da urgenza, sia nelle iperattività detrusoriali neurogene che nelle forme non neurogene.
- Bacillo calmette-guerin
E' un vaccino utilizzato anche come prevenzione dei tumori recidivanti della vescica. Attiva le citochine che hanno proprietà immunostimolanti. Gli studi non evidenziano grandi miglioramenti su pazienti affetti da cistite interstiziale di media o grave entità.
- Anestetici
La lidocaina puo' avere un effetto paralizzante che riduce il dolore vescicale. Alla concentrazione del 2% viene utilizzata insieme ad eparina e bicarbonato di sodio.
- Antibiotici
Per curare o prevenire infezioni vengono introdotti direttamente in vescica antibiotici. Questa pratica, dalle numerose testimonianze pervenute nel forum, risulta essere molto irritante e non risolutiva.
Convenzioni per i soci
Gli effetti collaterali associati a questo tipo di trattamento sono: le reazioni locali alle sostanze introdotte in vescica e la possibilità di infezioni del tratto urinario per via della cateterizzazione necessaria per introdurre il farmaco.
“A questo punto l’urologo pensa sia il caso di eseguire infiltrazioni di acido ialuronico. Seguo l’indicazione. Inizio a novembre (da agosto a novembre ero stata bene). Viene un’infermiera a casa mia una volta alla settimana per inserirmi il catetere. Il tutto dura qualche minuto: nessun dolore, solo un po’ di fastidio. Ma dopo la terza infiltrazione ( ne ho fatte 4 , come da prescrizione dell’urologo) iniziano i veri problemi: cistite ogni mese e soprattutto disturbi uretrali che mi perseguitano ancora.”
Ilaria72 19/06/2012 (cistite.info)
“sono farmacista e ciò mi rende purtroppo più consapevole della incapacità di tanti medici che ho consultato...... la mia storia è simile a quella di tante di voi:
candida cistite candida cistite cistite erosiva risolta con instillazioni di ac. ialuronico e mannosio (grazie Rosanna) che prendo da più di un anno con ottimi risultati.”
Costy64 11/10/2012 (cistite.info)
I limiti principali del trattamento in questione possono essere molteplici; lo svuotamento vescicale, per esempio, non permette alla sostanza iniettata di rimanere in vescica molto a lungo, ciò comporta una somministrazione più frequente. A ciò si aggiunge la difficoltà delle sostanze iniettate di permeare l’urotelio. Per questo motivo come coadiuvante al trattamento in questione vengono utilizzati degli attivatori di permeazione (fisici e chimici): l'EMDA.
L'EMDA prevede l'utilizzo di piccole scariche di corrente sulla parete vescicale per creare un campo magnetico che facilita il passaggio attraverso l'urotelio delle particelle acquose della soluzione farmacologica instillata. Un elettrodo viene inserito tramite catetere e un altro rimane esterno e funziona come una calamita che attira il farmaco. Questa soluzione è poco invasiva e gli studi dimostrano che il miglioramento dei sintomi è prolungato rispetto ad altri tipi di trattamenti intravescicali.
Altre terapie per trattare la cistite interstiziale
- Scritto da Rosanna Piancone
- - Cistite.info APS Onlus
Le infiltrazioni rappresentano una terapia semi invasiva per il trattamento della cistite interstiziale (CI), della vulvodinia, della contrattura muscolare pelvica e della neuropatia pelvica.
Le infiltrazioni prevedono l'iniezione con ago di sostanze curative direttamente nel tessuto interessato dall'infiammazione, dal dolore, dalla contrazione muscolare, o dalla neuropatia. Il vantaggio di questo trattamento consiste nella certezza che tutto il farmaco somministrato arrivi proprio nella sede del problema evitando al contempo gli effetti collaterali che può provocare l'assunzione orale.
Le infiltrazioni per le patologie urogenitali possono essere effettuate nel muscolo, nella mucosa, nel derma, nei trigger point.
Diverse sono le sostanze iniettabili e variano in base alla patologia che si vuole trattare.
- Tossina botulinica (Botox, Dysport, Myobloc, Neurobloc)
Recentemente valutato per il trattamento dei pazienti affetti da cistite interstiziale, questa potente neurotossina prodotta dal batterio clostridium botulinum rilassa il muscolo in sede di iniezione (del detrusore e dell'uretra). Il beneficio del botulino si osserva non solo sulla muscolatura, ma anche sugli stimoli nervosi risolvendo anche le disfunzioni urinarie, migliorando quindi la capacità vescicale e riducendo l'incontinenza, l'urgenza e la frequenza. L'effetto della terapia è temporaneo (3 mesi circa) e deve essere ripetuta a cicli. Non è esente da gravi effetti collaterali. Può essere instillata o iniettata direttamente nel muscolo detrusore o uretrale.
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- Triamcinolone
L’iniezione viene effettuata sotto la mucosa epiteliale. E' stata recentemente studiata nei Pazienti con cistite interstiziale per il trattamento dell’ulcera di Hunner con buoni risultati. In anestesia viene iniettata con ago da endoscopia nel punto centrale della lesione. Ben tollerata, questa sostanza ha dato miglioramenti nel 70% dei Pazienti.
- Infiltrazioni dei trigger point
vengono iniettati nei trigger points sostanze antinfiammatorie (cortisone), miorilassanti (tossina botulinica), anestetici e immunomodulanti, che interrompono il passaggio delle informazioni dolorose alterate.
- Cortisone In caso di vulvodinia, se il cortisone viene applicato sulla mucosa vestibolare sotto forma di crema, non esplica gli effetti desiderati e spesso aumenta il bruciore. Molti studi (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11547644) dimostrano che se però viene iniettato direttamente nella sottomucosa del tessuto vestibolare, associato a lidocaina, agisce sulle terminazioni nervose riducendo il dolore e l'infiammazione neurogena. Questa infiltrazione viene effettuata una volta a settimana, per 4 settimane di seguito. 20 minuti prima dell'infiltrazione viene applicata una crema anestetica (EMLA) per evitare che la Paziente senta dolore all'inserimento dell'ago.
Plasma. Utile per trattare la vestibolodinia. Vengono prelevate cellule adipose e innestate nella mucosa vulvare insieme a plasma ricco di piastrine per ottenere rivascolarizzazione e produzione di nuovo collagene, quindi rigenerazione tissutale.
- Altre sostanze iniettabili in fase di sperimentazione
Ciclosporina, Etanercept e Infliximab, IL-10, Inatinib, Omalizumab, Methrotexate, capsaicina e resinferatossina, bioflavonoidi, NGF, antagonisti dei leukotrieni, Suplatast.
- Scritto da Rosanna Piancone
- - Cistite.info APS Onlus
La cistoscopia in idrodistensione è un esame diagnostico utile a valutare lo stato della prete vescicale (urotelio) e alla diagnosi di cistite interstiziale.
Cos'è e a cosa serve
La cistoscopia in idrodistensione vescicale è un'indagine diagnostica, che può avere anche finalità terapeutiche.
Viene effettuata in caso di cistite interstiziale (CI) e consiste nell'introduzione di un cistoscopio in vescica attraverso l'uretra per valutare le pareti vescicali e le vie urinarie inferiori.
La dilatazione consente di mettere in evidenza eventuali lesioni. In caso di CI si notano punti sanguinanti (glomerulations) e, nel 10% di pazienti, anche vere e proprie lesioni (ulcere di Hunner). Laddove vi fosse solo un assottigliamento dell'epitelio si parla di PBS (sindrome del dolore vescicale) in cui vi è un assottigliamento della parete vescicale senza lesioni, ma con sintomatologia simile.
Come si esegue
L’idrodistensione si attua in anestesia generale o spinale.
Viene inserito un cistoscopio in vescica passando attraverso l'uretra. In corso di cistoscopia si riempie la vescica con acqua fisiologica raggiungendo una pressione massima di 80 cmH2O per una durata di 5 minuti. Questa dilatazione distende le pareti per una migliore osservazione dell'urotelio. In caso di idrodistensione terapeutica si ripete il riempimento 2 volte.
Contestualmente alla cistoscopia viene effettuata anche la biopsia per verificare la presenza di mastociti nei tessuti analizzati. I mastociti possono essere rilevati solo in fase iniziale di malattia; più la patologia avanza e più i mastociti diminuiscono e l'infiammazione lascia il posto ad un tessuto rigido, cicatriziale e sclerotico.
Durante la cistoscopia in idrodistensione, se ritenuta necessaria, viene effettuata la folgorazione (bruciatura) delle ulcere di Hunner eventualmente presenti. Questa pratica viene effettuata o con elettrocoagulazione o con laser.
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Benefici
Il 30 al 50 % dei casi trattati con una o due distensioni consecutive riscontra una diminuzione significativa dell'urgenza, della frequenza e deldolore, seppur in maniera non duratura (dopo sei mesi dal trattamento il miglioramento era presente solo nello 0-7 % dei casi).
Si pensa che l'aumento della capacità vescicale che si ottiene dall'idrodistensione sia dovuto allo stiramento che provoca sul detrusore (il muscolo vescicale) e sulle fibre di collagene formatesi nel tempo e che la diminuzione del dolore sia la conseguenza della morte delle terminazioni nervose dolorifiche.
Se all'idrodistensione si associano instillazioni di acido ialuronico o infiltrazioni di tossina botulinica l'efficacia del trattamento aumenta.
Tre studi osservazionali hanno mostrato che la folgorazione delle ulcere di Hunner con elettrobisturi porta ad immediata risoluzione del dolore nell’80 - 100 % dei casi e della frequenza minzionale nel 70 % dei casi. Con il laser almeno la metà dei pazienti necessita di ulteriori trattamenti.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3830970/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3840538
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11435840
Complicazioni e rischi
Il superamento della pressione e dei tempi di dilatazione indicati può provocare stravasi e rotture vescicali. Rarissimi (ma possibili) i casi di necrosi (morte) vescicale.
L'idrodistenzione provoca dolore sia durante l'effettuazione dell'esame (che infatti viene eseguito in anestesia), sia nei giorni successivi per scomparire dopo 2/4 settimane.
Se in alcuni casi l'idrodistensione si è rivelata utile a ridurre provvisoriamente la sintomatologia in altri casi l'ha peggiorata, a volte in maniera permanente.
“A novembre 2010 ho fatto una seconda cistoscopia ma in anestesia e con biopsia e distensione terapeutica della vescica, la cui diagnosi è stata "lieve iperplasia e note di flogosi cronica". la risposta è stata come al solito : "non si sa come viene nè come curarla, bisogna conviverci".Inutile dire da quella cistoscopia sono stata ancora peggio.”
Felicsia 08/02/2011 (cistite.info)
“io una cisto in idro l'ho già fatta ,come dicevo anche se c'è stato qualche errore dovuto all'operatore (l'ho cmq fatta in anestesia spinale e con idrodistensione)e,devo dire che rispetto a tutto quello che ho affrontato succesivamente mi è sembrata una passeggiata,nel senso che quantomeno non ha peggiorato la sintomatologia come è stato per il resto,tranne il fastidio delle ferite da biopsia che è durato un paio di giorni!”
Alisa 11/07/2010 (cistite.info)
Controindicazioni
A scopo terapeutico prima di procedere con l'idrodistensione si dovrebbero tentare trattamenti meno invasivi.
L'idrodistensione terapeutica non va eseguita in presenza di ulcere di Hunner.
A scopo diagnostico la cistoscopia con idrodistensione, vista la sua invasività e le possibili complicanze, dovrebbe essere prescritta come ultimo esame, da effettuare solo dopo aver escluso altre patologie e aver effettuato gli esami meno invasivi.
“allora, volevo dire a tutte che a Chiara62 le ha rilasciato la richiesta di esenzione per malattia rara senza farle la cistoscopia. Anche lui è ormai del parere (come del resto ormai quasi tutti) che la cistoscopia sia una inutile tortura per chi ha chiari sintomi di CI. Esiste una diagnosi per esclusione; intendo dire che se citologia urinaria, colture e altri esami sono negativi e non c'è nessun problema oggettivo ed anatomico allora si arriva alla diagnosi di CI.”
Poplife (21/03/2007) (freeforumzone.leonardo.it)
Altre terapie per la diagnosi di Cistite interstiziale
- Scritto da Rosanna Piancone
- - Cistite.info APS Onlus
La cistite interstiziale (CI) o sindrome del dolore vescicale (PBS) è sindrome cronica caratterizzata dalla distruzione progressiva dello strato più superficiale della vescica (strato di GAG), che la rende sempre più sensibile ad ogni stimolo provocando sintomi quali: elevata frequenza minzionale, urgenza, dolore sovrapubico, capacità vescicale molto limitata, nicturia.
La cura di prima scelta nel trattamento di questa sindrome, ossia quella che apporta i maggiori benefici col minor rischio, è la modifica di alcune abitudini (alimentari, minzionali, sportive, ecc) e l'adozione di strategie comportamentali idonee.
- Dieta
- Idratazione
- Addestramento della vescica
- Astensione dal fumo
- Attività sportive
- Riduzione dello stress
Dieta
Alcuni alimenti possono peggiorare la sintomatologia, soprattutto nei casi in cui sia risultato positivo il test al potassio di Parson e quindi laddove ci sia un aumento di permeabilità dell'urotelio, ma è estremamente individuale il tipo di alimento scatenante. Quindi, partendo da alimenti consentiti (formaggi magri, pere, riso, patate, pasta, pesce fresco, pollo, verdura e frutta non acide, ecc) si potrà aggiungere un cibo alla volta per valutare con maggior sicurezza se questo può peggiorare i sintomi.
In genere gli alimenti statisticamente più irritanti sono quelli maggiormente acidificanti e quelli ricchi di ossalati: bevande acide, alcoliche e gasate, caffè e te, pomodori, spezie, cioccolato, agrumi, dolcificanti artificiali.
Una volta trovati gli alimenti incriminati a volte non è necessario escluderli totalmente dalla dieta; piccole quantità di questi alimenti assunte ogni tanto potrebbero anche non creare problemi. E' importante ricordare che una dieta varia ed equilibrata è estremamente importante.
E' stato osservato un lieve miglioramento con l’assunzione di bicarbonato di sodio dopo i pasti.
Approfondimento: cistite: l'alimentazione in 6 punti
Idratazione
In caso di frequenza urinaria elevata la riduzione dell’idratazione aiuterà a diminuire la quantità di minzioni giornaliere. Bere meno dal tardo pomeriggio eviterà frequenti risvegli notturni per svuotare la vescica.
Se le urine sono molto concentrate e per questo molto irritanti si troverà beneficio aumentando i liquidi introdotti, che consentiranno una maggior diluizione delle sostanze irritanti in esse contenute.
E' consigliata l'acqua naturale non gasata, preferibilmente alcalina.
Evitare bevande gasate, dolcificate e succhi di frutta confezionati.
Addestramento della vescica
Consiste nell'allenare la vescica ad allungare i tempi tra una minzione e l'altra usando tecniche di rilassamento e tecniche distrattive.
Astensione dal fumo
Il fumo carica l'organismo di sostanze tossiche che vengono eliminate anche dai reni passando quindi per la vescica. E' infatti il primo fattore di rischio di carcinoma vescicale.
Di conseguenza rappresenta un agente estremamente irritante per le pareti vescicali.
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Attività sportive
Nonostante dolore, stanchezza, frequenza e urgenza, bisognerebbe impegnarsi nell'esercizio fisico in quanto diminuisce sia la sintomatologia fisica, che la depressione associata. Oltre a distogliere il pensiero dall'organo malato infatti lo sport libera endorfine che riducono il dolore.
Tra le attività consigliate lo yoga è la più importante.
Tra quelle sconsigliate: il ciclismo, il pilates e tutti gli sport che rinforzano la muscolatura addominale.
Riduzione dello stress
La CI/PBS provoca stress, ansia e depressione che a loro volta contribuiscono all'abbassamento della soglia del dolore. Lo stress inoltre libera cortisolo, che diminuisce le difese immunitarie e aumenta la percezione del dolore.
Riducendo i fattori stressanti o imparando a gestire lo stress che essi provocano, il dolore diminuisce.
Utili a tale scopo le tecniche di rilassamento di base, lo yoga, la meditazione, l'autoipnosi, i massaggi rilassanti, la musicoterapia.
- Scritto da Rosanna Piancone
- - Cistite.info APS Onlus
La cistite interstiziale o sindrome del dolore vescicale è provocata dalla degenerazione del tessuto vescicale, che si assottiglia fino ad ulcerarsi.
Oltre alle terapie ufficiali esistono cure ancora in fase sperimentale, ma molto promettenti: l'ossigenoterapia iperbarica, i liposomi e i pessari vaginali.
Ossigenoterapia iperbarica - OTI
L’Ossigenoterapia iperbarica (OTI) è una terapia non invasiva basata sulla respirazione, attraverso una maschera, di ossigeno puro al 100% all’interno di una Camera Iperbarica, ossia una camera in cui è presente una pressione elevata.
Questa terapia permette la diffusione dell’ossigeno nel sangue con una concentrazione superiore anche dieci volte rispetto al normale. La pressione elevata fuori dal corpo del paziente consente all'ossigeno così concentrato di uscire dai vasi sanguigni (dove ce n'è troppo) per penetrare nei tessuti dove ce n'è meno, stimolando la formazione di nuovi vasi sanguigni e la ricrescita di tessuto sano, che andrà a riparare quello danneggiato.
L'OTI inoltre ha effetti antinfiammatori e antidolorifici, aumenta l’efficacia di eventuali antibiotici, migliora il sistema immunitario, stimola la secrezione di testosterone (negli uomini) e la cicatrizzazione delle lesioni.
La seduta dura 90 minuti ed è composta da 3 cicli da 20 minuti in cui si respira ossigeno intervallati da pause da 10 minuti in cui ci si toglie la maschera per respirare aria normale. 5 minuti iniziali e 5 minuti finali servono per pressurizzare/depressurizzare la camera.
Il protocollo per la cistite interstiziale prevede 30-40 sessioni terapeutiche quotidiane a 2,5 ATA (atmosfere, cioè la pressione presente a 15 mestri sotto il livello del mare).
Le casistiche sono ancora scarse e il trattamento iperbarico è ancora sperimentale, tuttavia i risultati sembrano promettenti.
In uno studio viene infatti riportato il miglioramento della frequenza, dell’urgenza e del dolore per periodi relativamente lunghi (15-24mesi), una buona tolleranza alla terapia e pochi (e lievi) effetti collaterali.
Liposomi
I liposomi sono micro-vescicole biocompatibili e non tossiche costituite da un doppio strato di fosfolipidi identici a quelli che costituiscono le membrane cellulari. La loro capacità di adagiarsi sulla superficie cellulare creando un film protettivo li rende utili nel favorire la riparazione dei tessuti lesionati.
Permettono inoltre di veicolare direttamente all’interno della cellula sostanze caricate all’interno del liposoma.
La somministrazione può essere sia orale che intravescicale.
In uno studio recente pazienti affetti da cistite interstiziale sono stati trattati con instillazioni intravescicali di liposomi. Dallo studio si è evinto non solo che l’istillazione dei liposomi non provoca effetti collaterali, quali peggioramento dei sintomi, incontinenza o infezioni, ma anche che l’instillazione bisettimanale permette di ottenere già ottimi risultati nelle prime 4 settimane, soprattutto se il trattamento inizia durante una fase di dolore acuto.
Purtroppo la mancanza di un controllo per l’effetto placebo e la piccola dimensione del campione studiato inficiano l’estendibilità dei risultati di tale studio. Tuttavia, i risultati suggeriscono che i liposomi potrebbero essere una valida opzione nel trattamento delle cistiti interstiziali e delle patologie con sofferenza vescicale grazie ai suoi effetti riparativi ed antiossidanti che migliorano dolore, frequenza ed urgenza.
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Pessari vaginali
I pessari sono supporti che possono essere inseriti in vagina sia per sostenere gli organi pelvici, sia per veicolare localmente sostanze farmaceutiche di varia natura (vedi i contraccettivi intravaginali).
I pessari vaginali possono essere considerati alternative interessanti per il trattamento della BPS/CI poiché possono essere caricati con svariate sostanze attive (pentosano polifosfato, acido ialuronico, ecc), che verranno assorbite direttamente dalla parete vaginale (o rettale) o che esplicheranno una funzione locale riparativa, antinfiammatoria o antimicrobica.
I pessari vaginali, finora, sono stati testati per la veicolazione vaginale di poche sostanze ma sembrano offrire svariati vantaggi, primo fra tutti la possibilità di evitare effetti collaterali gastro-intestinali che alcuni composti inevitabilmente comportano.
- Scritto da Rosanna Piancone
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La chirurgia per la cura della cistite interstiziale è l'ultima strategia terapeutica che viene presa in considerazione tra le diverse opzioni a disposizione.
Diverse sono le tecniche chirurgiche.
- Asportazione parziale della vescica (cistectomia parziale) con conservazione del trigono e degli orifizi. Una volta asportato tutto il tessuto danneggiato viene sostituito con tessuto prelevato dall'intestino. I risultati a lungo termine di questa cistectomia parziale in pazienti con BPS/CI rivelano la scomparsa del dolore, l’incremento della capacità vescicale da 150 ml a 500 ml e la diminuzione sensibile della frequenza diurna. Tuttavia la cicatrice nel punto di congiungimento tra i tessuti originali e quelli intestinali rappresenta una zona che può provocare gli stessi sintomi per i quali è stato fatto l'intervento. Inoltre la nuova vescica piena di cicatrici può essere maggiormente esposta ad infezioni batteriche. Può anche perdere l'elasticità e quindi provocare incontinenza o grave ritenzione di urina con necessità di cateterizzazione intermittente.
- Asportazione della vescica (cistectomia): molto rara, consiste nel togliere la vescica e collegare gli ureteri (i due canali che collegano la vescica a i due reni) con l'esterno attraverso 2 fori (urostomie) fatti sull'addome o sulla schiena, da cui uscirà l'urina proveniente dai reni. L'urina finirà in due sacchetti attaccati alla cute proprio attorno alle due stomie. Il sacchetto può anche essere interno al Paziente e bisognerà provvedere allo svuotamento regolare attraverso un catetere. Ciò evita la presenza costante di sacchetti esterni e le lesioni sulla cute causate sia dal collante del sacchetto, sia dal contatto con l'urina acida. La cistostomia (il sacchetto esterno) aumenta il rischio di infezioni renali in quanto l'uretere resta direttamente a contatto con l'ambiente esterno senza i filtri rappresentati da uretra e vescica, venendo meno i meccanismi antireflusso vescicali.
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La chirurgia viene considerata solo in caso di insuccesso delle terapie meno invasive in quanto gli svantaggi sono molti:
- il risultato è imprevedibile
- gli effetti indesiderati a breve e lungo termine della chirurgia vescicale sono molteplici: ritenzione urinaria, ostruzione intestinale, malassorbimento e compromissione della funzionalità renale
- l'intervento prevede settimane o addirittura mesi di recupero
- ci possono essere recidive del problema dopo l'intervento
- nel 25% dei casi, nonostante la rimozione della vescica, il dolore resta invariato. Ciò può voler dire che il problema era neurogeno, muscolare o comunque di natura non vescicale
- l'intervento è irreversibile.
Per questo la chirurgia deve essere l'ultima scelta, limitata ai soli pazienti con BPS/CI all'ultimo stadio, con numerose ulcere di Hunner, vescica contratta e fibrotica e con bassissima capacità, per i quali i benefici risultino superiori agli ipotetici rischi chirurgici.
“Se posso dare coraggio a qualcuno sono contenta, mi sono iscritta infatti per condividere, per essere aiutata ma anche, nel mio piccolo, per aiutare. Quando poi vi ho visto così tanto più giovani di me, mi sono sentita "quasi mamma". Non scoraggiatevi mai, anche se i momenti duri sono tanti, anche se noi spesso siamo in piedi solo per volontà. Io l'ho accettata, è importante, ma questo non vuole dire rassegnarsi, vuole dire confrontarsi con la CI ogni giorno, lei non ha pietà ma la vita non è finita finchè c'è.”
31stAB12 , 26/08/2015 (cistite.info)
“l'Interstiziale ha vinto tante battaglie ma non ancora la guerra ed io combatto ancora.”
31stAB12 , 12/08/2015 (cistite.info)
- Scritto da Rosanna Piancone
- - Cistite.info APS Onlus